SMA Hastası Kardeşler İlaç Tedarikinde İkinci Krize Takıldı!

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığında ilaç tedariği sorunu bitmek bilmiyor. Hastalar ilaçlarına kavuşmak için mücadele ederken, değişen uygulamalar süreci daha da zorlaştırıyor. SMA hastaları için hayati önem taşıyan ilaçlarla ilgili yaşanan sorunların çözümünde öncü rol oynayan SMA Benimle Yürü Derneği, resmi internet sitesinden ‘SMA Tedavisinin Tedavisinde İkinci Kriz’ başlığıyla bir açıklamada bulundu. Yaşanan ikinci kriz sürecinde Bilim Sağlık Haber Ajansı (BSHA) da önceki aylarda mağduriyetlerine yönelik haberleri yaptığı SMA hastalarının ilaç tedariki ile ilgili güncel durumlarını sordu. Farklı şehirlerde bulunan 4 kişiden haberini yaptığımız sadece 1 kişinin ilacını alabildiği edinilen bilgiler arasında yer aldı. 

SMA Hastası Kız Kardeşlerden Biri İlacına Kavuştu

Lüleburgaz’da yaşayan SMA Tip 3 Hastası 50 yaşındaki Nurşen Ayar, İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nin taşınması ve ilaç tedarikinde yaşanan sorunlar nedeniyle 11. Dozunu alması gereken Spinraza ilacını alamıyordu. Aynı şekilde Ayar’ın Bursa’da yaşayan ablası 63 yaşındaki Yüksel Aslan da ilacına erişemiyordu. 

BSHA, ‘SMA Tip 3 Hastası Kız Kardeşler ‘Cerrahpaşa’ Mağduru!’ başlığıyla kız kardeşlerin yaşadıkları sorunu gündeme getirmişti. Kız kardeşlerden Lüleburgaz’da yaşayan Nurşen Ayar’ın ilaç sorununun çözüldüğü, 5 Mayıs’ta ilacını alabildiği öğrenildi. Aslan’ın ablasının da ilacını alabilmek için TİTCK başvuru sürecinde olduğu bilgisine ulaşıldı. Her ne kadar hastalardan biri ilacına ulaşmış olsa da SMA tedavisi sağlayan ilaçların tedariğinde yaşanan sorunlar bitmek bilmiyor. 12. dozunu eylül ayında alması gereken Ayar, sorunsuz olarak ilacına kavuşmayı diliyor. 

İzmirli SMA Hastası 2 Erkek Kardeş Hala İlaçlarına Kavuşamadı!

BSHA’nın 9 Ocak 2023 tarihinde ilaçlarına kavuşmayı bekleyen iki kardeşin daha mağduriyetini gündeme getirmişti. SMA Bilim Kurulu Toplantısı öncesinde Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’ya çağrıda bulunanlar bu kez iki erkek kardeş olmuştu. ‘İlaçlarını Bekleyen SMA Hastaları Bakan Koca’ya Seslendi’ başlığıyla yayımlanan haberimizde Mustafa Ersin Tip 2 ve Emre Şenkurt ise Tip 3 SMA hastası iki kardeş, yaklaşık 2 yıldır fizik skorlama testi kriterlerine takıldıkları için ilaçlarını alamıyordu. İki erkek kardeş hala ilaçlarına kavuşmayı bekliyor. İlacı alamamanın verdiği stres ve hayal kırıklığı ile mücadele eden Şenkurt kardeşler, ilacı tekrar kullanmak ve başvuru yapmak için hala fizik skorlama testlerinden ötürü mağduriyet yaşıyorlar. Şenkurt kardeşlerin, şimdi de SUT’un yayınlanmasını bekliyorlar. SMA hastaları bugünlerde ilaç tedariğinde ikinci bir krizle  karşı karşıyalar. 

SMA İlaçlarının Tedariğinde İkinci Kriz!

SMA Benimle Yürü Derneği, ilaç tedariği konusunda yaşanan ikinci krize ve güncel duruma ilişkin açıklamada bulundu. SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, “Resmi Gazete’de SGK’nın Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği’nin ve hemen ardından Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) yayımlanması beklenmekteydi. 12 Mayıs 2023 tarihli Resmi Gazete’de yeni Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği yayımlandı. Ancak SUT henüz yayınlanmadığı için yeni bir işleyiş yok; hala eski işleyiş geçerli. Spinraza’nın SUT’taki durumu değiştikten sonra ilaç firması Sağlık Bakanlığı’na bir başvuru yapacaktır. Sağlık Bakanlığı ile Devlet Malzeme Ofisi (DMO) arasında bir protokol yapılacak ve hastaneler tahmini ilaç ihtiyaçlarını yıllık olarak belirleyerek bildirecekler ve bunun ardından DMO tarafından ilacın tedariği için ihale yapılacak. Sonrasında ilaçlar daha önce ilettikleri sayılara uygun olarak hastanelerin eczanelerine ulaştırılacak. Hastane tarafından da randevu verilerek ilaç uygulanacak” dedi.

Yeni SUT Yayınlanmadan Raporlar Kabul Edilmiyor

Pişmiş, eski sistemde Spinraza için başvuruların önce TİTCK tarafından onaylandığını; ardından SGK’nın, İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi tarafından tedarik edildiğini ve ilgili firma tarafından hastanelere ulaştırıldığını belirtti. Yeni işleyiş ile ilgili açıklama yapan Tarık Pişmiş, “Yeni işleyişte DMO tarafından hastanelere toplu şekilde tedarik yapılacak ve hastane eczaneleri uygulama zamanı geldiğinde ilacı hastaların kullanımına sunacaktır. Eski işleyişte ilaçlar hastanelere isimlerle eşleşmiş şekilde getirilmekte iken yeni işleyişte böyle bir şey olmayacak ve Spinraza için stok tutulacaktır. İlaç firması, yeni işleyişi hastane ve doktorlara kendi saha ekipleri aracılığıyla duyurduğunu bizimle paylaşmıştı. Fakat yeni bir SUT çıkana kadar eski tebliğ geçerlidir ve başvuruların TİTCK ile SGK’ya iletilmesi gerekmektedir. Yeni SUT yayınlanmadan ve açıkladığımız işler tamamlanmadan hastane eczaneleri Spinraza için hazırlanan raporları kabul edemeyeceklerdir” diye konuştu.

SMA Hastaları Arafta Kaldı

“Eski sistemde İbn-i Sina’ya yapılan ve onaylanmış olan raporlar stoklarda ilaç kalmadığı için bekletiliyor” diyen Pişmiş son olarak şunları kaydetti: “Diğer taraftan hastane eczanelerine yeni sistem üzerinden başvuru yapılması da açıkladığımız sebeplerden ötürü henüz mümkün değildir. Bu durumda SMA hastaları maalesef arafta kalmış durumdadırlar. SMA hastalarının özel durumları nedeniyle uzun süre beklemeleri kabul edilebilir değildir. Bu nedenle süreci yakından takip etmeye ve hem ilaç firması hem de ilgili kurumlarla görüşmeye devam ediyoruz.” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)